[Billet invité] Faire de mon histoire une force avec geneticancer

Pour ce premier billet invité, c’est Sophie alias Ogresse de Compagnie qui vient livrer un témoignage qui m’a particulièrement touchée.

Il n’est jamais évident de confier son histoire, que ce soit à l’oral ou à l’écrit. On ne sait jamais comment elle sera reçue, comprise. Je remercie Mademoiselle Farfalle de m’offrir le temps d’un texte un espace bienveillant pour vous parler de quelque chose qui me tient à cœur, afin je l’espère de pouvoir sensibiliser et peut être même aider des personnes.

On a tous dans notre entourage proche ou lointain quelqu’un touché par le cancer. Le cancer, cette terrible maladie qui fait peur et qui parfois éloigne les gens. J’ai compris dès l’enfance que prononcer ce mot pouvait faire fuir, comme si il était contagieux. Et pourtant, le malheur ne s’attrape pas et on peut même faire de son histoire une véritable force. 

Dans ma famille, nous sommes porteurs d’une mutation génétique brca2. C’est une mutation qui prédispose de façon exponentielle les femmes au cancer du sein et des ovaires, mais aussi, et ça on le sait moins à la prostate chez les hommes. J’avais une (mal)chance sur deux d’être porteuse, et je le suis. Mais au fond, lorsque je l’ai appris après avoir fait un test génétique il y a 3 ans maintenant, je le savais déjà en moi. C’est mon instinct qui me l’a toujours dit, et je ne me l’explique pas.

J’ai grandi auprès de personnes malades: ma mère, mes tantes, mes oncles, grands mères, cousines… La maladie fait partie de l’histoire de notre famille. Et pourtant chez nous, il y a de la joie, des rires, le bonheur de vivre. Peut être que lorsque la mort rode on ne savoure que mieux encore ce que l’on a. C’est ma philosophie. 

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Que faire avec cette histoire si lourde? Cette peur de l’avenir ? 

Une fois le choc de l’annonce passé, il y a le choix. Si je vous racontais sur mon blog, le choix que j’ai fait de faire une mastectomie préventive afin de préserver ma santé et voir grandir mes filles, pour moi le choix n’est pas seulement celui de l’action sur son corps. Psychiquement il y a tout un processus à mettre en place pour vivre ce choix.

J’ai choisi il y a quelques années de faire en complément de mes études d’art, une formation d’art thérapeute. Cela n’est pas par hasard. J’ai grandi auprès de personnes qui ont choisi des métiers qui permettent de prendre soin des autres et de leur venir en aide (assistante social, enseignant, famille d’accueil). Je suis persuadée qu’en donnant du temps pour les autres on prend finalement du temps pour soi. On est nourri de cette énergie. On se sent utile. Cela donne du sens.

C’est donc très naturellement que je me suis engagée cette année auprès de l’association généticancer afin de faire de la prévention autour des cancers génétiques. 

J’ai découvert l’association avant mon opération lorsque je cherchais des supports afin d’accompagner mon suivi et faire comprendre au mieux à mes proches ce que je vivais, puisque je suis la première de la famille a avoir pu bénéficier de ce suivi génétique avant d’être malade. 

J’ai pris le temps de lire les informations des brochures, et puis surtout j’ai découvert l’histoire de Laetitia Mendes, la fondatrice de l’association. Sa belle énergie et sa façon positive de transformer son histoire en force m’a conforté dans l’idée que j’avais toqué à la bonne porte. 

Après l’opération, j’ai eu besoin d’une écoute. 

Même lorsque l’on a choisi comme moi de faire une mastectomie prophylactique, cela n’a rien d’évident de parler avec ses proches. Soit parce que cela touche à l’intime, soit pour les préserver. Ma mère était très forte pour dissimuler sa souffrance derrière un sourire. Quand on n’est pas malade, on peut avoir ce complexe du survivant qui fait que se plaindre n’est pas possible car on s’estime déjà chanceux.

Par téléphone, ma marraine geneticancer, Elise,  a su me rassurer et même si nos histoires étaient différentes en certains points, parler de notre mutation et de l’opération m’a permis de me libérer d’un poids et d’en rire aussi. On s’est rendu compte qu’on nous a dit les mêmes bêtises. Le savoir ça fait du bien. 

Il m’a paru assez évident de venir à mon tour en aide aux personnes touchées par cette mutation et de devenir bénévoles auprès de geneticancer. Je suis aujourd’hui fière d’être ambassadrice de l’association à Paris. L’idée est de faire connaître l’association via les réseaux sociaux et mon blog, mais également de participer à des événements quand je le peux afin de toucher le plus grand nombre. J’ai ainsi eu au mois de juillet mon baptême de feu lors d’un vide dressing d’influenceuses où le centre commercial Italie 2 a permis à l’association d’installer un stand afin de récolter quelques dons (reversé à la recherche) et surtout d’ouvrir la discussion avec des personnes qui n’auraient peut être pas connu le sujet sinon. 

Ce n’est pas toujours évident d’aller à la rencontre d’inconnus pour parler d’un sujet si intime mais il y a eu de très beaux échanges ce jour là. Et Catherine et Alexandra, les deux bénévoles qui étaient à mes côtés m’ont fait sentir que bien geneticancer c’était une bien plus qu’une association, mais une famille. 

Si vous avez la moindre question sur le sujet, n’hésitez pas à aller visiter le site de l’association ou à m’envoyer un message via mon blog. 

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Dessins et photo par Sophie que je remercie énormément pour son témoignage.
N’hésitez pas à commenter ce billet pour partager votre expérience et votre ressenti.

17 Comments

  1. Le petit monde de NatieAK

    22 juillet 2019 at 10 h 06 min

    Hello
    C’est important ces témoignages car le cancer génétique est un sujet très peu abordé. Angelina Jolie avait communiqué dessus, ce que j’avais trouvé très courageux, mais en France, ça reste encore quelque chose d’assez inexistant dans la communication. Bravo Sophie.
    Bises

  2. vero

    22 juillet 2019 at 12 h 45 min

    je me suis reconnue car je ne sais pas si je suis porteuse du gene ou pas… ma mère est décédée d’un cancer du sein, sa soeur est en rémission et il y a moi, ma soeur et ma cousine… Je me demande si je vais le faire ce test ou non… comment ça se passe ?

  3. Tartine & Mascara

    22 juillet 2019 at 12 h 47 min

    Bonjour, C’est un sujet tellement tabou c’est dommage car il y a tellement à dire et à savoir et c’est courageux d’en parler je rejoins Natie sur le sujet !

  4. Laura

    22 juillet 2019 at 14 h 09 min

    Coucou,

    Merci pour ce témoignage ! Il y a tellement de cancers, de maladies génétiques maintenant, que c’est important d’en parler. Je sais que dans ma famille, nous sommes garnis à ce niveau, on a un peu de tout (cancer du poumons, du cerveau, de la gorge etc).

    Belle journée,
    Laura – Bambins, Beauté et Futilité

  5. Mots d'maman

    22 juillet 2019 at 18 h 57 min

    Coucou. Témoignage très touchant… Je ne savais pas que cette prédisposition existait…

  6. Dress Me and My Kids

    22 juillet 2019 at 19 h 01 min

    Hello, je connaissais vite fait le blog de Sophie, mais je découvre son parcours et son histoire de vie à travers cet article, ainsi que son engagement et sa fibre artistique. Merci pour ce témoignage et cet article invité !

  7. BEJIINE*S

    22 juillet 2019 at 19 h 22 min

    Top top d’être ambassadrice de l’association Bravo il faut des personnes comme toi 😉 Bises

  8. Maman Écureuil

    22 juillet 2019 at 19 h 35 min

    Ce post me touche particulièrement car j’ai une de mes amies les plus proches qui est partie hier à Paris pour une opération. Porteuse également du gène qui était dans sa famille, le cancer s’est déclenchée l’an passé. Elle est à sa troisième opération en moins d’un an . Elle est d’une force incroyable et je l’admire chaque jour. Maman d’un enfant en bas âge, c’est une vraie guerrière. Merci de ce partage.

  9. sophie pipelette

    22 juillet 2019 at 20 h 20 min

    C’est important d’en parler, nous avons maintenant des moyens de préventions… le cancer j’y suis tous les jours confronté car je boss dans un centre anti cancéreux généreux. et on peut dépister pour savoir si on a se gêne il faut hésite à en parler à son médecin traitant. Bravo et merci pour ce témoignage cela va aider je suis certaine!!!!

  10. pichette&paillettes

    22 juillet 2019 at 21 h 23 min

    Coucou.
    C’est un sujet qui me parle et qui a touché trop de gens de ma famille. Je suis d’ailleurs très surveillé.
    Cette maladie nous enlève trop de gens.
    Des bises

  11. The City and Beauty

    22 juillet 2019 at 21 h 59 min

    Bonsoir je ne savais pas cela, bon en plus ma maman est morte d’un cancer en moins d’un an en janvier, susi encore affectée pas facile

  12. Daily Kat

    23 juillet 2019 at 9 h 19 min

    Énormément d’émotions en lisant ce billet… J’ai perdu beaucoup trop de proches a cause de cette maladie, dont deux amies d’enfance… Merci Sophie pour ton témoignage courageux et merci Mademoiselle Farfalle pour ce beau partage !!!

  13. Maman Geek

    23 juillet 2019 at 9 h 22 min

    Coucou !

    Très beau texte et un joli témoignage ton article. Et c’est une belle initiative que tu as d’aider les autre qui traverse la même chose que toi. Je ne savais pas du tout pour le terrain génétique. Merci de partager tout ça avec nous ! <3

  14. Bulles de Plume

    24 juillet 2019 at 15 h 58 min

    Merci pour ce témoignage touchant et oh combien précieux pour les personnes touchées de près ou de loin par le cancer génétique. On n’en parle pas suffisamment et pourtant ça aidera tant de personnes

  15. GirlsnNantes Eva

    25 juillet 2019 at 10 h 27 min

    oh lala c est très touchant
    ma maman a eu des cancers et heureusement ce n etait pas génétique
    sinon j avoue que j aurais été perdue…

  16. crozaclive

    1 août 2019 at 16 h 47 min

    C’est super important de faire connaître ce style d’association. Je connais des personnes qui sont dans ton cas et j’ai été moi même opérée cet automne. Il faut dire qu’il faut être bien entourée pour tenir le coup…

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