[Billet invité] Faire de mon histoire une force avec geneticancer

[Billet invité] Faire de mon histoire une force avec geneticancer

21 juillet 2019 17 Par mademoisellefarfalle

Pour ce premier billet invité, c’est Sophie alias Ogresse de Compagnie qui vient livrer un témoignage qui m’a particulièrement touchée.

Il n’est jamais évident de confier son histoire, que ce soit à l’oral ou à l’écrit. On ne sait jamais comment elle sera reçue, comprise. Je remercie Mademoiselle Farfalle de m’offrir le temps d’un texte un espace bienveillant pour vous parler de quelque chose qui me tient à cœur, afin je l’espère de pouvoir sensibiliser et peut être même aider des personnes.

On a tous dans notre entourage proche ou lointain quelqu’un touché par le cancer. Le cancer, cette terrible maladie qui fait peur et qui parfois éloigne les gens. J’ai compris dès l’enfance que prononcer ce mot pouvait faire fuir, comme si il était contagieux. Et pourtant, le malheur ne s’attrape pas et on peut même faire de son histoire une véritable force. 

Dans ma famille, nous sommes porteurs d’une mutation génétique brca2. C’est une mutation qui prédispose de façon exponentielle les femmes au cancer du sein et des ovaires, mais aussi, et ça on le sait moins à la prostate chez les hommes. J’avais une (mal)chance sur deux d’être porteuse, et je le suis. Mais au fond, lorsque je l’ai appris après avoir fait un test génétique il y a 3 ans maintenant, je le savais déjà en moi. C’est mon instinct qui me l’a toujours dit, et je ne me l’explique pas.

J’ai grandi auprès de personnes malades: ma mère, mes tantes, mes oncles, grands mères, cousines… La maladie fait partie de l’histoire de notre famille. Et pourtant chez nous, il y a de la joie, des rires, le bonheur de vivre. Peut être que lorsque la mort rode on ne savoure que mieux encore ce que l’on a. C’est ma philosophie. 

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Que faire avec cette histoire si lourde? Cette peur de l’avenir ? 

Une fois le choc de l’annonce passé, il y a le choix. Si je vous racontais sur mon blog, le choix que j’ai fait de faire une mastectomie préventive afin de préserver ma santé et voir grandir mes filles, pour moi le choix n’est pas seulement celui de l’action sur son corps. Psychiquement il y a tout un processus à mettre en place pour vivre ce choix.

J’ai choisi il y a quelques années de faire en complément de mes études d’art, une formation d’art thérapeute. Cela n’est pas par hasard. J’ai grandi auprès de personnes qui ont choisi des métiers qui permettent de prendre soin des autres et de leur venir en aide (assistante social, enseignant, famille d’accueil). Je suis persuadée qu’en donnant du temps pour les autres on prend finalement du temps pour soi. On est nourri de cette énergie. On se sent utile. Cela donne du sens.

C’est donc très naturellement que je me suis engagée cette année auprès de l’association généticancer afin de faire de la prévention autour des cancers génétiques. 

J’ai découvert l’association avant mon opération lorsque je cherchais des supports afin d’accompagner mon suivi et faire comprendre au mieux à mes proches ce que je vivais, puisque je suis la première de la famille a avoir pu bénéficier de ce suivi génétique avant d’être malade. 

J’ai pris le temps de lire les informations des brochures, et puis surtout j’ai découvert l’histoire de Laetitia Mendes, la fondatrice de l’association. Sa belle énergie et sa façon positive de transformer son histoire en force m’a conforté dans l’idée que j’avais toqué à la bonne porte. 

Après l’opération, j’ai eu besoin d’une écoute. 

Même lorsque l’on a choisi comme moi de faire une mastectomie prophylactique, cela n’a rien d’évident de parler avec ses proches. Soit parce que cela touche à l’intime, soit pour les préserver. Ma mère était très forte pour dissimuler sa souffrance derrière un sourire. Quand on n’est pas malade, on peut avoir ce complexe du survivant qui fait que se plaindre n’est pas possible car on s’estime déjà chanceux.

Par téléphone, ma marraine geneticancer, Elise,  a su me rassurer et même si nos histoires étaient différentes en certains points, parler de notre mutation et de l’opération m’a permis de me libérer d’un poids et d’en rire aussi. On s’est rendu compte qu’on nous a dit les mêmes bêtises. Le savoir ça fait du bien. 

Il m’a paru assez évident de venir à mon tour en aide aux personnes touchées par cette mutation et de devenir bénévoles auprès de geneticancer. Je suis aujourd’hui fière d’être ambassadrice de l’association à Paris. L’idée est de faire connaître l’association via les réseaux sociaux et mon blog, mais également de participer à des événements quand je le peux afin de toucher le plus grand nombre. J’ai ainsi eu au mois de juillet mon baptême de feu lors d’un vide dressing d’influenceuses où le centre commercial Italie 2 a permis à l’association d’installer un stand afin de récolter quelques dons (reversé à la recherche) et surtout d’ouvrir la discussion avec des personnes qui n’auraient peut être pas connu le sujet sinon. 

Ce n’est pas toujours évident d’aller à la rencontre d’inconnus pour parler d’un sujet si intime mais il y a eu de très beaux échanges ce jour là. Et Catherine et Alexandra, les deux bénévoles qui étaient à mes côtés m’ont fait sentir que bien geneticancer c’était une bien plus qu’une association, mais une famille. 

Si vous avez la moindre question sur le sujet, n’hésitez pas à aller visiter le site de l’association ou à m’envoyer un message via mon blog. 

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Dessins et photo par Sophie que je remercie énormément pour son témoignage.
N’hésitez pas à commenter ce billet pour partager votre expérience et votre ressenti.

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