[Billet invité] Souffrir de handicap invisible dans le monde du travail

Pour ce deuxième billet invité, j’ai posé quelques questions à une lectrice qui souffre de plusieurs maladies entrainant un handicap invisible.

Bonjour! Tout d’abord merci d’avoir accepté de répondre à mes questions sur mon blog. Peux-tu te présenter rapidement ?

J’ai 37 ans, j’ai trois pathologies chroniques qui constituent des handicaps invisibles, depuis 16 ans maintenant.

Qu’est-ce qu’un handicap invisible et comment se distingue-t-il d’un handicap visible ?

Selon l’APF, « le handicap invisible est un handicap difficilement détectable, qui ne peut généralement pas être remarqué si la personne concernée n’en parle pas. Ce trouble peut avoir un impact important sur la vie d’une personne (exemples : préjugés, exclusion, critiques, isolement de la personne, etc). En effet, le handicap invisible est souvent minimisé, incompris ou même non reconnu en tant que tel par les autres ou la société. »

Il faut savoir que 80% des handicaps sont invisibles et à ce jour, 12 millions de personnes (en France) sont reconnues « en situation de handicap » dont 9 millions avec un handicap invisible. Si on rationalise ce sont quand même 13% des français qui vivent avec handicap invisible ! Ce qui veut dire qu’on a tous au moins une personne de notre entourage (collègue, voisin, ami, commerçant….) qui en a un !! C’est énorme à mon sens.

Quels sont certains exemples courants de handicaps invisibles ?

Les premiers qui me viennent en tête sont la spondylarthrite ankylosante, la maladie de Crohn, le diabète, certains cancers, Alzheimer, certains troubles mentaux, la surdité…. et des tas d’autres !

Comment le handicap invisible peut-il affecter la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes ?

Personnellement, le handicap invisible m’affecte principalement par une plus grande fatigabilité (et donc des soucis d’attention ou/et de mémoire parfois), des douleurs musculaires et/ou articulaires.

Mais ce qui a été le plus dur pour moi au départ (et qui l’est encore parfois), c’est quand les gens me disaient « quand on est jeune on est en bonne santé » et me prenaient pour une tire au flanc. Maintenant je sais les remettre à leur place ou expliquer quand les gens sont à l’écoute. L’incompréhension des gens et leurs représentations de la personne « handicapée » sont ce qui a affecté le plus ma vie quotidienne certaines fois !

D’ailleurs, rappelons qu’on ne parle plus de « personne handicapée » mais de « personne en situation de handicap » car c’est bien souvent la situation qui est handicapante pour la personne !

Quels sont les défis spécifiques auxquels les personnes handicapées invisibles sont confrontées sur le plan professionnel et dans leurs interactions sociales?

Un jour, quelqu’un m’a dit « être en situation de handicap c’est en faire plus que les autres, en en montrant moins que les autres pour en arriver au même niveau que les autres ». Je trouve que cette phrase est très juste.

Selon toi, comment sensibiliser davantage les autres aux handicaps invisibles et promouvoir l’inclusion ?

Déjà si on changeait les icônes ! Aujourd’hui le handicap est représenté partout (sur les places de stationnement etc…) par une personne en fauteuil !

Mais quand tu as un cancer ou une spondylarthrite ou n’importe quel handicap invisible, que tu es épuisé par ta maladie, par les traitements etc et que tu as peu de ressources physiques pour te déplacer, beaucoup de gens te font encore les gros yeux quand tu te gares sur une place réservée, même si tu as la carte qui t’y autorise !!!

Je pense qu’il faut enseigner ça aux enfants, faire des campagnes de communication, attribuer du budget, libérer la parole…

Quels sont les stéréotypes courants ou les malentendus sur les handicaps invisibles et comment pouvons-nous les combattre ?

Ouhlà, y’en a tellement ! Souvent, dans le monde du travail, les gens pensent qu’une personne en situation de handicap sera moins compétente ou performante !! Ou qu’elle sera tout le temps absente….

Savez-vous que les personnes ayant une RQTH ont moins d’arrêts maladie que les autres ? Ça donne à réfléchir…

Comment les employeurs et les établissements d’enseignement peuvent-ils mieux soutenir les personnes handicapées invisibles ?

Il faut que le handicap ne soit plus un sujet délicat, un sujet tabou…. Souvent les aménagements de postes ne sont pas si compliqués : une souris et un siège ergonomiques, des horaires aménagés (et encore…), un peu de télétravail…..et le tour est joué !

Prendre soin de l’Autre comme on aimerait qu’on prenne soin de nous ! C’est ce que chacun devrait appliquer.

As-tu d’autres choses à ajouter sur le sujet ?

Il est temps d’ouvrir les consciences, de faire évoluer les mentalités !! Personne n’est à l’abri demain de déclarer une pathologie…. ça n’arrive pas qu’aux autres !

Haut les cœurs !

Merci Mélanie de m’avoir ouvert ton blog pour parler de ce sujet qui me tient à cœur 

Merci à toi d’avoir partagé ton expérience!